UAEにお住まいで市民権をお持ちの方は、政府が既にあなたの遺伝子プロファイルのコピーを保有しているか、あるいは保有しようとしている可能性があります。国家シーケンシングプログラムは、約100万人の人口を対象に、81万5000人のゲノムをマッピングしました。インフラは素晴らしいもので、1台あたり1,25万ドルのシーケンサー15台、最先端の研究施設、そして膨大なデータを処理する「アルテミス」と呼ばれるスーパーコンピューターを備えています。
公式目標は崇高だ。個別化医療、予防、早期診断。問題は、膨大なテラバイト規模の遺伝情報が国家データベースに永遠に保存されてしまうことだ。DNAを「国家の優先事項」と定義するアクセスルールも存在する。プライバシーを理解する上で奇妙な方法と言えるだろう。
15台の機械、100万の運命
アルバラ・エル・ハニ アブダビにあるこのプログラムの運営センターの責任者である。 訪問者に同行する 4.800平方メートルの建物を通り抜けると、彼は他の場所では見つけられないようなものが置かれた部屋の前で立ち止まった。15 NovaSeq X プラス5トンもあるゲノムシーケンサー。各マシンは128個のDNAサンプルを同時に処理し、1サイクルあたり最大16テラバイトのデータを生成します。まるで「送信」ボタンを押すたびに、500台のMacBookが遺伝情報でいっぱいになるようなものです。
L 'エミレーツゲノムプログラム 彼は去った 2019で のコラボレーションとして 保健省 アブダビと グループ42地元のテクノロジー企業です。市民は、首長国各地に点在する多数の採取センターのいずれかで（自主的に）血液サンプルを提供することができます。6週間後には、完全なゲノムが完成します。 もちろんすべて無料です。 何かが無料の場合、その商品は通常、あなた自身です。あるいはあなたのDNAです。
新生児からデータベースまで
2025 年 8 月、プログラムは飛躍的に前進しました。 新生児も含まれるようになりましたアラブ首長国連邦でアラブ首長国連邦の両親のもとに生まれれば、あなたの遺伝子プロファイルは自動的にシステムに入力されます。その目的は、遺伝性疾患を発症前に発見し、予防的スクリーニングを提供し、個別化された治療を提供することです。理論上はすべて理にかなっています。しかし実際には、あなたがまだ歩けるようになる前から、国家はあなたの生物学的コードを把握していることになります。
2番目の 2025年9月に発表された研究 su メドレックスシブこのプログラムは43.608のゲノムを分析し、アラブ首長国連邦の人口に特有の5万以上の新たな遺伝子変異を特定した。
研究者たちは、心血管疾患、2型糖尿病、がん発症素因との相関関係を発見しました。この情報は医学研究にとって貴重なものです。 悪意のある人物の手に渡れば、極めて機密性の高い情報となります。
失われた遺伝子地図
アラブ首長国連邦のプログラムが取り組んでいる深刻な問題があります。世界のゲノムデータベースのほとんどは、ヨーロッパまたは北米の人口に基づいています。中東の遺伝子変異は歴史的に十分に反映されていません。つまり、西洋のデータに基づいて開発された診断や治療法は、アラブの患者には十分に効果がない可能性があるのです。アラブ首長国連邦はこの科学的ギャップを埋めています。 20年前のヒトゲノムプロジェクトのように 種全体にとって。
この地域の他の国々でも同様のプログラムが実施されています。 カタール 25.000以上のゲノムの配列を解読しました。 サウジアラビア 今年末までに100.000万人を目指しています。しかし、エミレーツほどの規模とインフラを備えた国は他にありません。 レースなら、アブダビが圧倒的に勝つだろう。
集団遺伝子プロファイリング：科学は問題ではない
大規模ゲノム配列解析は実用化され、個別化医療が未来を切り拓く。 Nucleus のようなスタートアップ企業はすでに完全なゲノム解析サービスを 400 ドルで販売している。技術が成熟し、アクセス可能であることを示しています。問題は技術的なものではなく、政治的なものです。
アラブ首長国連邦では、遺伝子データは 「国家の優先事項」これは、機密保持とインフォームドコンセントの約束にもかかわらず、国家がその情報に戦略的な関心を持っていることを意味します。 23andMeの事例が示すように巨大な遺伝子データベースを所有する組織の場合、それを定められた目的以外に利用しようとする誘惑は強くなります。そして、その組織が政府である場合、事態はさらに複雑になります。
UAEのデータ保護法は不透明です。欧州のGDPRに相当する規制は存在しません。 個人の DNA の所有権という概念は、解釈可能であると言えます。 理論上、国民は参加を拒否することができます。しかし実際には、政府がゲノムインフラに数十億ドルを投資し、それを無料の医療の進歩として提示した場合、拒否することは複雑な選択となります。
治療か監視か？
このデータがどのように使用され、どのような安全対策が講じられるかは誰が決めるのでしょうか? 米国です。 警察はすでに新生児のDNAサンプルを使用している 家族の犯罪捜査のため。中国では、政府は社会統制を目的として、少数民族の遺伝子プロファイルを収集している。
アラブ首長国連邦は、自らのプログラムは公衆衛生のみを目的としていると断言している。確かにそれは事実かもしれない。しかし、規制の透明性、独立した監督、そしてDNAを「戦略的利益」と定義する法律がないまま、国家遺伝子データベースを構築するのは、必ずしも安心できるものではない。
医療の未来は確実にパーソナライズ化されるでしょう。しかし、プライバシーの未来はまったくパーソナライズ化されないかもしれません。
